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정부혜택서비스 사회보장번호(SSN)

Q. 6살자페아이 갖인 엄마입니다

지역New York 아이디y**gaili6**** 공감0
조회3,375 작성일11/4/2011 2:46:26 PM
4살자페아이 갖인 엄마입니다를 보고 궁금한게 있어 이글을 올리니다 저희아인 2살때 자페진단을 받았습니다 아이가 말을 전혀안하기에 병원에 갔더니 자페증상이있다고하면서 검진을 받으라고 하였읍니다 저는 직장때문에 못가고 남편이 애를데리고 갔는데 자페라고하니 받아들이지못하고 치료안받는다고 했답니다그사실을 저한테 말을 안해서 저는 모르고 주위에서도 애가 괜찬는데 늩때워서 그런다고 해서 언젠가는 말하겠지하고 기다렸는데 아이가 학교갈나이가 되고 아직까지도 말을 못하니 인제사 정신이 드네요 사실 저는 자페라는 병이 무엇인지 몰랐어요 뒤늦게야 깨닫고 여기저기 인터넷도 보고해서 지금 심각성을 느꼈어요 부모로서 어떻게 해줘야하는지 또 어디에가면 치료할수있는지? 자페에 대해 너무나 무식한 이엄마에게 좋은 방법을 가르쳐 주세요 그리고 지금은애가 특수학교를다니면서 특수교육은 받고있습니다 그런데 학교에만 의존하지말고 부모인 저희도 무언가를 해야되는데 어떻게 무엇을 어디서 부터 해줘야되는지 좋은 조언을 부탁두립니다
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* 등록된 총 답변수 9개입니다.

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답변일 11/4/2011 4:04:43 PM
안녕하세요,사연읽고 안타까운마음에 글올립니다
자페증상은 환경과 다듯한부모의보살핌,많은대화를통하여 조금씩 치유될수잇읍니다
특수학교에다니면 같은입장에 부모들과 정보도 공유하시구요
사시는곳에서가까운 소시얼워커와 상담도받아보시는게 어떨런지요
저의 남동생도 8~9살까지 자페아엿느데요 가족들의사랑과관심,무엇을좋아하는가에관심을가지고 많은대화
사랑을주었읍니다
병원에 정기적으로 상담도하고 같은입장에가족들과 모임도갖으며 레크레이션활동도했읍니다
지금은 22살인데요,공부도잘하고 많이밝아졌어요,uc irvine에서 공부합니다
원래성격이 내성적이라 지금도 조용한편이지만 쾌유한거나다름없어요
자라면서 나을수잇으니 너무걱정하지마세요
용기와희망을가지세요
답변일 11/4/2011 4:09:42 PM
부모가 먼저 자폐아 치료 방법들을 잘 숙지하셔야 합니다. 자폐아를 둔 다른 부모님들과 서로 치료 정보교환도 중요합니다. 그래야 그 아이에게 큰 도움이 됩니다. 우리 아이는 절대 자폐아가 아닐거란 생각은 누구나 부모라면 갖은 생각입니다. 하지만 소아정신과 전문의에 의해 자폐진단을 받아다면 현실을 즉시해서 아이를 위해 지금이라도 최선을 다 하십시요. 치료나 교육은 될 수 있으면 빨리 시작 하시고 자폐아 조기특수교육 프로그램을 가능한 한 빨리 그래야 자폐아가 체계적인 교육이 얼마나 효과적으로 특수교육을 받느냐에 따라 나중에 보이는 지능의 수준이 매우 다릅니다. 어느 부모의 자기 방식만이 치료법이라고 말하는 사람과는 피하고 자폐증의 치료효과는 혈당이나 혈압처럼 객관적인 것이 아니라 행동의 변화로 판단할 수 있기에 진정한 행동의 변화는 장시간 그 아이를 관찰한 사람만이 올바르게 이끌어 낼 수 있습니다. 부모님께서 자페아 정보를 많이 알아서 가만히 있으면 저절로 사회나 아이가 좋아질거라는 생각은 금물입니다.
자폐아가 살아갈 좋은 환경변화를 만들어 주는 것도 하나의 치료목적입니다. 자폐아는 눈과 눈을 마주하고 야단이나 화를 내면 안되고 부모의 마음의 세계를 보여 줄 수 있는.... 자폐아는 평생동안 이해와 보호가 필요합니다. 절대 안된다는 것보다 논리를 만들어 줍으로서 정의를 알게 하십시요.
답변일 11/4/2011 7:17:00 PM
가장 먼저 regional center에 apply 하셔야 합니다

인터넷 서치 하셔서 그곳에 가입하시고 안내를 받으십시요

missyusa.com 그곳에 가면 motherhood라는 방이 있고, 그 안에 특수교육이나 자폐 등의 작은 방이 또 있습니다
여러 어머님과 정보도 공유하세요

그리고 평생의 싸움이 될 것입니다. 힘내시고요
답변일 11/4/2011 7:24:02 PM
꼭 regional center에 가입하십시요

빠르면 빠를수록 좋습니다

부모로서 아이를 위해 꼭 하십시요

언제 어떻게 부모가 잘 못 되어도 그 아이는 보호 받을 수 있습니다

regional center에 전화하셔서 apply pack을 보내 달라고 하시고, 남편이 진단 받았던 그 서류를 첨부하면 될 것입니다 그리고 인터뷰가 있을때 가장 안 좋은 상태로 말하십시요 reject당하지 않도록 하십시요
아이가 안좋은 상태임이 확실해야 accept 될 것입니다

어떤 엄마는 일부러 아이를 잠을 재우지 않고 가서 횡설수설하게 했다는 예도 있습니다

혹시 reject 당하더라도 걱정하지 마시고, 다시 appeal할 수 있습니다
reject한다는 서류 뒤에 appeal을 도와주는 기관의 전화번호도 같이 옵니다

무료로 봉사하는 변호사와 함께 appeal할 수 있습니다

저도 지금 그 작업을 하고 있답니다

궁금한 점 있으시면 blueinusa@gmail.com 로 연락주세요

힘내시고, 장거리 경주이니 만큼 엄마가 강하셔야 합니다
답변일 11/4/2011 9:25:45 PM
먼저 전화번호를 알려드립니다.
213-365-7400 EXT. 104
KYCC (코리아타운 청소년센터) "마리아 김" 선생님을 찾으세요.
사시는 곳이 뉴욕이니, 이곳 엘에이에 있는 KYCC 를 이용할 수는 없겠지만,
아마도, 사시는 곳에서 가장 가까운 곳을 자세히 알려 주실 것입니다.
전문가이면서도 정확한 일처리로 추천해 드리고 싶은 분입니다.
답변일 11/4/2011 9:30:20 PM
리저널센터는 캘리포니아에만 있는것으로 압니다.
주 마다 시스템이 틀리다고 들었습니다.
그리고 자폐는 나타나는 증상이 거의 모두가 다릅니다.
일찍부터 신경을 쓰면 바로 잡을수도있는 케이스도 있다고 들었지만
자폐는 많이 힘이 든다고 합니다.
같은 처지에 있는 부모들의 모임이 있을것입니다.
찾아서 도움을 얻으셔야 할것입니다. 좋은 결과 있으시기를...
답변일 11/4/2011 10:03:30 PM
꼴뚜기 " 부모가 먼저 . . . 잘 숙지하셔야 합니다 . . . "
하하하하하 꼴뚜기쇼 오늘 정말 재미재미.
답변일 11/4/2011 10:33:05 PM
이영희님,먼저 용기와희망을가지시고 아기와많은대화도하시고 부모의깊은사랑으로
극복하시리라믿읍니다
그리고 꼴뚜기는 심보부터고치고 남에게 충고하세요
내 아이디가 왜?다구오빠사랑해,인줄아십니까
같은과에 저승사자,다구(이분은 악랄하지않음) 에게 댓글로 오빠로모시겠읍니다
다구오빠 사랑합니다,아니좋아합니다 오늘아침 커피와 토스트먹으며 다구오발 생각했읍니다,
하고 쑈를하기에 너무웃기고가소로와서 그날아이디를 이렇게만들었지요
그날도 네티즌들과 난리치고 골뚜기네티즌땜에자살하다,라고 내일 중앙일보 일면에 대문짝하게날거라며
난리부리고 정말 난 그런인간은 머리털나고 처음봤으니까요
그런데 그후애도 ASK미국만들어오면 꼴두기가 안끼는데가없으니 아주 역겹읍니다
미주중앙도 참,골치아프겠어요
답변일 11/18/2011 5:59:18 AM
뉴욕 밀알 선교단에 한번 연락을 해보세요. 여기는 자폐뿐만 아니라 많은 장애자녀를 갖은 분들을 도와드리는 단체로 알고 있습니다. 여기를 통해서 자폐자녀를 갖고 있는 분들을 만나시고 정보를 공유하세요. 도움이 될 것입니다.
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