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Q. 미국에도 희귀난치성 질환에 대한 치료비 감면 서비스(산정특례)가 있나요?

지역California 아이디M**na**** 공감0

조회2,246 작성일7/23/2016 5:31:11 AM

안녕하세요?
LA로 이민 준비중인 쌍둥이 엄마입니다.
취업비자로 영주권을 받은후 이주할 예정입니다.

이민후 희귀난치성 질환을 가지고 있는 두딸에게 필요한 치료(물리치료,작업치료,수치료등)지원을 받을수 있는 제도가 있는지 알고 싶습니다.

두딸 모두 '[샤르코 마리 투스] 라는 희귀난치성 질환을 가지고 있습니다.
한국에서 지난 13년간 두딸 모두 뇌병변 장애3급으로 판정받아 지원받는 것이 거의 없이 개인이 충당해 왔습니다.
몇달전 [샤르코 마리 투스]CMT로 제 판정 받고 희귀난치성 질환등록후 일정 치료비를 지원받게 되었습니다.

이주후 영주권자로 일반 장애와 달리 희귀 난치성 장애를 가지고 있는 경우 보험 혜택은 물론 기타 병원 치료 서비스등이 있는지 궁금합니다.
해당 질환에 관련되어 LA에서 어떤 병원을 찾아야 하는지에 대해서도 관련 전문가의 조언을 듣고 싶습니다.
좋은 답변 부탁드리겠습니다.

* 등록된 총 답변수 1개입니다.

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회원 답변글

1**7**** 님 답변 답변일 7/23/2016 3:45:57 PM

이미 다 키운 아이덜이 둘있는 가장으로
마음의 위로를 보냅니다,....
찾아보니 이곳 미국에선 희귀병이 아닌것 같습니다. 2500 명 중 하나씩 겪는 유전 질환이라 하네요
Charcot-Marie-Tooth Disease 을 Google 하시면 원하시는 정보를 찾을수 있겠네요.....